Au Royaume-Uni, les cancers neuroendocriniens ont augmenté de 371 % en vingt ans. Pourtant, cette maladie rare reste difficile à diagnostiquer et souvent confondue avec l’asthme ou le syndrome du côlon irritable, retardant la prise en charge.
Il ne provoque pas toujours de masse visible, ne déclenche pas forcément de douleur brutale et ne suit pas le scénario classique d’un cancer qui progresse rapidement. Les cancers neuroendocriniens, encore largement méconnus du grand public, connaissent pourtant une progression spectaculaire au Royaume-Uni.
Selon l’association Neuroendocrine Cancer UK (NCUK), environ 6 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année dans le pays. Entre 1995 et 2018, leur incidence aurait augmenté de 371 %, une hausse bien supérieure à celle observée pour la majorité des autres cancers. Et malgré cette explosion des cas, le diagnostic reste lent, complexe et souvent tardif.
Une maladie qui ne ressemble à aucun autre cancer
Les cancers neuroendocriniens se développent à partir de cellules capables à la fois de transmettre des signaux nerveux et de produire des hormones. Ces cellules sont disséminées dans de nombreux organes, ce qui explique que les tumeurs puissent apparaître dans le système digestif, les poumons, le pancréas ou d’autres parties du corps. Il existe des formes à évolution lente, appelées tumeurs neuroendocrines, et d’autres plus agressives, les carcinomes neuroendocriniens. Cette diversité biologique complique considérablement la compréhension de la maladie.
Contrairement à d’autres cancers, l’évolution n’est pas toujours linéaire. Certains patients vivent avec leur tumeur pendant de longues années, sous traitement, sans entrer en rémission complète mais sans dégradation rapide. Pour les spécialistes, cette particularité contribue à l’image d’un cancer « invisible », qui échappe aux schémas classiques de dépistage et de suivi.
Des symptômes trompeurs, souvent confondus avec d’autres maladies
Le principal obstacle reste le diagnostic. D’après les données relayées par la presse britannique en février 2026, il faut en moyenne quatre ans et demi pour identifier un cancer neuroendocrinien. Près de la moitié des patients ne sont pas correctement diagnostiqués lors de leur première consultation. Certains multiplient les rendez-vous médicaux avant qu’un spécialiste ne suspecte la pathologie. La raison tient à la variété des symptômes. Les patients peuvent présenter une fatigue persistante, des douleurs abdominales, des diarrhées chroniques, des ballonnements, une toux prolongée ou encore des rougeurs soudaines du visage liées à des sécrétions hormonales anormales. Ces manifestations peuvent évoquer l’asthme, le syndrome du côlon irritable ou des troubles hormonaux comme la ménopause.
Cette confusion retarde la prise en charge. Plus de la moitié des cas sont découverts à un stade avancé, lorsque la tumeur s’est déjà propagée, notamment vers le foie. Le retard diagnostique a alors des conséquences lourdes sur les options thérapeutiques et la qualité de vie des patients.
Une hausse spectaculaire encore mal expliquée
L’augmentation de 371 % en deux décennies interroge les chercheurs. Une partie de cette progression peut s’expliquer par l’amélioration des techniques d’imagerie médicale et par une meilleure reconnaissance de la maladie. Mais les experts estiment que ces facteurs ne suffisent pas à justifier une telle accélération. Des hypothèses environnementales sont étudiées. Certains spécialistes s’intéressent à l’impact des perturbateurs endocriniens, à l’évolution des habitudes alimentaires ou encore aux modifications du microbiote intestinal. À ce stade, aucune cause unique n’a été identifiée.
Ce qui inquiète davantage encore les associations de patients, c’est l’écart entre la progression des cas et l’absence d’amélioration notable du délai de diagnostic. La directrice générale de NCUK, Lisa Walker, souligne que ces cancers « ne se comportent pas comme les autres » et nécessitent une sensibilisation accrue des professionnels de santé. Contrairement aux cancers les plus médiatisés, les cancers neuroendocriniens restent peu connus du grand public. Leur rareté relative et la diversité de leurs formes expliquent en partie cette invisibilité. Pourtant, les chiffres montrent qu’ils ne sont plus anecdotiques.
Dans un contexte de hausse continue des cas au Royaume-Uni, les spécialistes appellent à mieux former les médecins généralistes à reconnaître les symptômes atypiques et à accélérer l’accès aux examens spécialisés. Car dans le cas des cancers neuroendocriniens, chaque année perdue avant le diagnostic peut permettre à la maladie de progresser silencieusement. La multiplication de ces cancers pose désormais une question plus large : sommes-nous face à une meilleure détection d’une maladie longtemps sous-estimée, ou à une transformation plus profonde de notre environnement sanitaire ? Pour l’heure, la science n’a pas encore tranché.
